Wanita Chelmsford dengan penyakit paru-paru yang tidak dapat disembuhkan salah didiagnosis dengan asma selama 17 tahun
Business

Wanita Chelmsford dengan penyakit paru-paru yang tidak dapat disembuhkan salah didiagnosis dengan asma selama 17 tahun

Seorang wanita Essex yang hidup dengan gagal jantung dan penyakit paru-paru yang tidak dapat disembuhkan salah didiagnosis menderita asma selama 17 tahun.

Sepanjang ingatan Tess Jewishon, dia selalu mengalami sesak napas yang parah, entah karena kesulitan dalam kelas renang atau kelelahan karena pelajaran olahraga.

Sejauh yang Tess tahu, itu karena dia menderita asma parah – sampai dia tiba-tiba pingsan suatu hari di usia 17 tahun.

Baca lebih lanjut: Berita dan laporan tentang penyakit dan kecacatan yang tidak terlihat

Saat itu saat istirahat makan siang dari perguruan tinggi, ketika Tess sedang bermain bowling dengan teman-temannya dan tiba-tiba merasakan sakit di dadanya.

Sebelum dia benar-benar dapat menyadari apa yang terjadi, Tess pingsan dan dilarikan ke rumah sakit, di mana dokter mengidentifikasi sebuah lubang di hatinya.

Mereka menyadari bahwa remaja saat itu telah mengalami gagal jantung dan mungkin hanya memiliki waktu berbulan-bulan untuk hidup.

Di sanalah Tess akhirnya didiagnosis dengan kondisi langka dan membatasi hidup yang disebut hipertensi pulmonal (PH), yang menyebabkan tekanan tinggi di arteri pulmonalis.

Syukurlah, Tess, sekarang berusia 30 tahun dan tinggal di Chelmsford, berhasil melewati enam bulan di rumah sakit itu, tetapi dia terus berjuang dengan efek penyakit kronis yang sering melemahkan dan pengetahuan bahwa penyakit itu tidak dapat disembuhkan.

Tess membagikan pengalamannya dengan harapan dia dapat menyebarkan kesadaran yang sangat dibutuhkan tentang penyakit serius dan tak terlihat itu.

“Ini tendangan di gigi”

Tess salah didiagnosis menderita asma selama 17 tahun pertama hidupnya

Saat masih bayi, salah satu paru-paru Tess diangkat setelah paru-parunya kolaps, yang berarti kesehatan paru-parunya selalu menjadi perhatiannya dan keluarganya.

Sementara mereka fokus untuk memastikan satu paru-paru Tess tetap kuat, mereka tidak tahu bahwa mereka seharusnya juga menjaga jantungnya, setelah bertahun-tahun dia diberhentikan karena menderita asma.

“Saya tahu saya sakit tetapi selalu hanya asma dan seserius itu, orang akan mengatakan ‘Saya juga menderita asma’ dan mengatakan mereka memiliki inhaler biru atau merah dan saya hanya akan berpikir saya salah satu dari orang-orang itu.

“Kami sangat fokus untuk menjaga paru-paru saya sebaik mungkin sehingga jantung tidak terlintas dalam pikiran kami sampai saya didiagnosis pada usia 17 tahun.”

Diagnosis itu sendiri datang sebagai kejutan yang tak terbayangkan, diberitahu bahwa dia bahkan mungkin tidak bisa mencapai ulang tahunnya yang ke-18.

“Saya berada di rumah sakit selama sekitar enam bulan, saya melanjutkan pekerjaan kuliah saya karena saya tahu saya ingin masuk universitas dan saya pikir ‘Ini tidak akan menghentikan saya melakukan apa yang ingin saya lakukan,'” tambahnya.

“Tapi itu menghancurkan. Menjadi 17 tahun dan diberi tahu bahwa Anda mungkin mati dalam dua minggu cukup banyak untuk diterima.

“Maka diberitahu bahwa Anda tidak pernah menderita asma adalah tendangan di gigi.”

“Setiap tahun dan bahkan hari adalah berkah untuk bangun”

Tess dengan oksigennya

Sejak diagnosisnya, Tess telah menggunakan beberapa obat berbeda yang membuat jantungnya tetap bekerja – tetapi setiap hari dan ulang tahun adalah tonggak sejarah.

“Itu adalah tahun ke-30 saya dalam penguncian tahun lalu dan itu adalah hal yang besar,” kata Tess.

“Saya tidak tahu apakah saya akan berusia 18 atau 20-an dan sekarang saya berusia 30-an.

“Setiap tahun dan bahkan hari adalah berkah untuk bangun.”

Tess menambahkan: “Saya memiliki begitu banyak teman dengan hipertensi pulmonal yang belum mencapai usia 30 tahun, jadi saya melakukan ini untuk mereka juga.

“Ketika Anda kehilangan seorang teman dengan penyakit kronis yang sama, itu sangat sulit dan sulit.

“Kamu seumuran dan melakukan hal yang sama dan saling mendukung, jadi setiap hari adalah hari yang besar.”

Jika Anda sedang mencari cara untuk tetap up-to-date dengan berita terbaru dari sekitar Essex, newsletter EssexLive adalah tempat yang baik untuk memulai.

Pembaruan dua kali sehari akan mengirimkan berita dan fitur teratas ke kotak masuk Anda setiap pagi dan sore.

Kami memilih cerita paling penting hari ini untuk disertakan dalam buletin, termasuk kejahatan, berita pengadilan, bacaan panjang, lalu lintas dan perjalanan, artikel makanan dan minuman, dan banyak lagi.

Mendaftar ke buletin itu sederhana. Yang harus Anda lakukan adalah klik di sini dan ketik alamat email Anda.

Ini adalah salah satu dari banyak cara Anda dapat membaca berita yang penting bagi Anda dari EssexLive.

Tess ingat satu tahun yang sangat menghancurkan di mana dia kehilangan lima teman karena kondisi tersebut.

“Saya ingat mendapat pesan dari orang-orang yang menanyakan apakah saya baik-baik saja karena sudah banyak yang meninggal,” katanya. “Tidak satu pun dari mereka berusia 30-an, semuanya berusia 26 atau 27 tahun.

“Saya bangun setiap hari tanpa mengetahui bagaimana perasaan saya.

“Anda mendapatkan hari-hari di mana Anda berada di tempat tidur sepanjang hari atau Anda memiliki hari-hari di mana Anda memiliki gejala tetapi itu tidak cukup buruk untuk menghentikan Anda melakukan apa pun.”

“Hanya karena aku sakit bukan berarti aku ingin terlihat sakit”

Tess dan suaminya Terry

Hidup dengan PH juga berarti hidup dengan ‘penyakit yang tidak terlihat’, sesuatu yang menyebabkan Tess berurusan dengan penilaian dan ketidaktahuan yang sangat menyedihkan dan seringkali kejam dari orang asing.

“Saya memiliki lencana biru sejak saya berusia 17 tahun dan beberapa hari orang menghentikan Anda dan berteriak bahwa ‘Anda harus malu pada diri sendiri’ dan saya ‘mengambilnya dari seseorang yang benar-benar membutuhkannya’,” kata Tess.

“Hanya karena saya tidak terlihat sakit dan saya masih muda dan berdandan untuk pergi keluar. Hanya karena saya sakit bukan berarti saya ingin terlihat sakit.

“Saya memiliki seorang pelayan sebelum menertawakan saya dan mempermalukan saya meskipun lencana saya menunjukkan itu saya.”

Tess menambahkan: “Kadang-kadang saya keluar dari mobil dengan oksigen saya hanya untuk membuatnya lebih mudah.”

Periksa masalah lokal di mana Anda berada:

Sementara PH mempengaruhi Tess setiap hari, dia tidak pernah membiarkan hal itu menghentikannya untuk mencapai apa yang dia inginkan dalam industri musik.

Selama satu dekade, pemain piano dan sebelumnya terompet menjalankan bisnis musiknya sendiri sebelum menjadi terapis musik untuk Ace Music Therapy di Chelmsford, di mana ia membantu anak-anak cacat di masyarakat.

“Ini benar-benar bermanfaat,” kata Tess. “Saya sangat menyukai pekerjaan ini karena sebagai seorang musisi, musik telah membantu saya selama penyakit kronis saya.

“Meskipun tekanan di hati saya berarti saya harus melepaskan terompet, saya ingin menggunakan hasrat saya untuk membantu orang lain yang sakit parah.”

Masih belum ada obatnya

Tess pada akhirnya akan membutuhkan transplantasi paru-paru ganda

Di Inggris, Tess adalah salah satu dari sekitar 8.000 orang yang hidup dengan hipertensi pulmonal yang dapat menyebabkan apa saja mulai dari sesak napas, kelelahan, dan nyeri kronis hingga pingsan dan bengkak.

Tess meminum obatnya dan memiliki oksigen di rumah untuk membantu mengelola kondisinya – sejauh ini berhasil – tetapi masih belum ada obatnya.

Di masa depan, Tess akan membutuhkan transplantasi paru-paru ganda tetapi saat ini dia tidak cukup sakit.

“Ini adalah kondisi yang langka dan sebelum saya didiagnosis, saya belum pernah mendengarnya dan orang-orang masih belum tahu tentang PH,” katanya.

“Ini adalah kondisi serius dan satu-satunya obat adalah transplantasi paru-paru ganda – tidak ada cara lain. Saya sangat bersyukur bahwa tablet saya membuat saya stabil dan membuat saya terus berjalan tetapi jantung saya gagal.”

Dr Iain Armstrong, ketua Asosiasi Hipertensi Paru (PHA UK), mengatakan: “PH memiliki dampak yang menghancurkan pada kehidupan manusia dan, seperti halnya Tess, pasien sering menunggu terlalu lama untuk diagnosis.

“Sebagai ‘penyakit tak terlihat’, sangat penting agar lebih banyak orang menyadari betapa seriusnya PH, dan sebagai masyarakat kita membutuhkan pemahaman yang lebih besar tentang disabilitas tersembunyi. Kami berterima kasih kepada Tess karena telah membagikan kisahnya dan kami berharap itu membuat perbedaan.”

Anda dapat mengetahui lebih lanjut tentang hipertensi pulmonal di sini.

Ingin berita Essex terbaru langsung ke inbox Anda? Daftar disini.


Posted By : keluaran hk hari ini